В Китае после экспериментальной генной терапии умерла 6-летняя девочка

Надежда и трагедия: экспериментальная генотерапия и смерть ребёнка в Китае

В марте 2025 года в Шанхае шестилетняя девочка получила экспериментальную генную терапию от редкого генетического заболевания. Лечение включало введение вирусных векторов в мозг и спинномозговую жидкость для исправления одной мутации в гене CHD3. Однако вскоре после процедуры у ребёнка развилась сильная иммунная реакция, которая привела к смерти через несколько дней.

Детали терапии и правовые пробелы

Процедуру проводила команда исследователей под руководством известного невролога Цилонга Цю из Шанхайской больницы Синьхуа и Китайской академии наук. Перед применением на человеке терапия была протестирована на мышах и макаках. Тем не менее, клиническое испытание получило разрешение только на местном уровне и не было одобрено на национальном уровне. Внутреннее расследование больницы подтвердило, что смерть вызвана иммунным ответом на терапию. При этом ни больница, ни университет не информировали общественность о трагедии.

Роль родителей и финансирование

Родители девочки собрали около 800 тысяч долларов США (примерно 1,36 миллиона азербайджанских манатов) для поддержки разработки терапии. Они узнали о смерти ребёнка только после публикации статьи о лечении в журнале Nature, где не было упоминаний о клиническом испытании и смерти. Переговоры родителей с учёными стали известны лишь в ходе расследования.

Медицинские и этические вызовы

Этот случай вновь поставил под вопрос потенциал и риски генной терапии. Неудача эксперимента подчёркивает важность строгого научного контроля и полного информирования пациентов и их семей. Больница была оштрафована на 3500 долларов США (около 5950 азербайджанских манатов), но штраф не компенсирует потерю молодой жизни.

Человеческая история и взгляд в будущее

Борьба шестилетней девочки и надежды её семьи закончились трагедией в попытке расширить границы медицины. Этот инцидент стал серьёзным сигналом для усиления этических стандартов и прозрачности в сфере генной терапии. Вопрос баланса между ценностью человеческой жизни и научным прогрессом требует переосмысления.