Çində nadir genetik xəstəlikdə terapiya sonrası 6 yaşlı qızın ölümü niyə həyəcan doğurdu?

Ümid və Faciə: Çində Eksperimental Gen Terapiyası və 6 Yaşlı Qızın Ölümü

2025-ci ilin mart ayında Çinin Şanxay şəhərində 6 yaşlı bir qız nadir genetik xəstəliyə qarşı eksperimental gen terapiyası alıb. Bu terapiya, CHD3 genindəki tək bir hərf səhvini (A yerinə G) düzəltmək məqsədilə xüsusi hazırlanmış virus daşıyıcıları vasitəsilə beyin və onurğa mayesinə vurulmuşdu. Lakin müalicədən sonra qız güclü immun reaksiyası keçirərək bir neçə gün sonra vəfat edib.

Eksperimental Terapiyanın Təfərrüatları və Qanuni Boşluqlar

Müalicəni Şanxay Xinhua Xəstəxanasında həyata keçirən tədqiqat qrupu, Çin Milli Elmlər Akademiyasının üzvü, nüfuzlu nevroloq Zilong Qiu tərəfindən idarə olunurdu. Komanda əvvəlcə siçan və meymunlarda preklinik testlər aparmışdı. Lakin bu klinik sınaq üçün yalnız yerli icazə alınmış, milli səviyyədə təsdiq edilməmişdi. Xəstəxananın daxili araşdırması ölümün terapiya səbəbli immun reaksiyası nəticəsində baş verdiyini təsdiqlədi. Lakin xəstəxana və universitet bu ölüm barədə ictimaiyyətə məlumat verməyib.

Valideynlərin Rolu və Maliyyə Dəstəyi

Qızın valideynləri müalicənin hazırlanması üçün 800.000 ABŞ dolları (təxminən 1 360 000 AZN) toplayaraq, tədqiqatın maliyyələşdirilməsinə dəstək veriblər. Ölüm barədə isə onlar yalnız qızın müalicə haqqında Nature jurnalında dərc olunan məqaləni gördükdən sonra məlumat əldə ediblər. Məqalədə klinik sınaq və ölüm barədə heç bir məlumat yer almamışdı. Valideynlərin tədqiqatçılarla apardıqları söhbətlər isə araşdırma zamanı ortaya çıxıb.

Tibb və Etika Arasında İnceliklər

Bu hadisə gen terapiyasının potensialını və risklərini yenidən gündəmə gətirib. Eksperimental terapiyanın uğursuzluğu elmi icazələrin və valideynlərin tam məlumatlandırılmasının nə qədər vacib olduğunu göstərir. Xəstəxana regional səviyyədə 3.500 ABŞ dolları (təxminən 5 950 AZN) cərimə olunub, lakin bu, itirilən gənc həyatın əvəzini vermir.

İnsan Hekayəsi və Gələcəyə Baxış

6 yaşlı qızın mübarizəsi və ailəsinin ümidləri tibb elminin sərhədlərini zorlayan bu sınaqda faciə ilə nəticələndi. Hadisə gen terapiyası sahəsində etik standartların gücləndirilməsi və şəffaflığın artırılması üçün ciddi çağırışdır. İnsan həyatının dəyəri və elmin məsuliyyəti arasında incə balans yenidən düşünülməlidir.